Janvier

Le dimanche 1er janvier, 9 h 45

Tant qu'on ne m'aura pas enlevé la tumeur, j'aurai des sécrétions qui se forment au niveau de la gorge. Pour l'humidificateur, j'ai parlé trop vite, je vais devoir me brancher dans le jour de temps à autres. Hier, on a mangé du fromage et des petites viandes; je me suis étouffé noir. Une graine était restée coincée dans la gorge probablement parce que les sécrétions bloquaient le passage dans l'oesophage. Je toussais comme un bon pour essayer de dégager mais sans succès parce que l'air s'échappait par la canule. Les sécrétions redescendaient vers les poumons et remontaient dans la canule quand je toussais, ce qui rendait la respiration difficile. Isabelle a dû me faire des succions profondes pour dégager les sécrétions. J'ai finalement recraché la graine qui bloquait le passage. En remettant l'humidificateur, ça va liquéfier les sécrétions et je vais pouvoir les avaler avant qu'elles ne descendent par les voies respiratoires ou qu'elles ne sèchent à l'entrée de l'oesophage. Je suis chanceux d'avoir Isabelle pour m'aider dans ces moments de panique.

Le dimanche 1er janvier, 18 h 30

J'ai pris mes trois repas et je me suis permis de grignoter un peu. Après l'étouffement d'hier, ça me fait peur un peu d'avaler de la nourriture. Je fais encore plus attention à ce que je mange. Je ne peux pas m'empêcher de manger.

Le lundi 2 janvier, 18 h

L'utilisation de l'humidificateur de jour fait son effet. J'ai toujours des sécrétions mais j'en ressens moins les désagréments. Une autre solution m'ayant été proposée à l'hôpital est de boire beaucoup de liquide. Là-bas, on nous donnait du Ginger Ale. C'est la boisson gazeuse qui, pour moi, favorise le mieux l'absorption des sécrétions. Le 7up est trop sucré et les autres sont trop pétillantes. Le problème, c'est que je bois du Ginger Ale en quantités industrielles. J'ai peur que des caries se développent. Or, un des effets secondaires du traitement aux radiations est le risque de développement des caries. Il y a plusieurs effets secondaires à ce traitement et on ne peut prédire lesquels me tomberont dessus. Quoiqu'il en soit, je ne me priverai sûrement pas de sucreries d'ici mon opération. J'irai voir un dentiste entre l'opération et les traitements.

Monique est venue nous voir ce matin. J'aime bien recevoir la visite de mes amis, c'est un contact agréable avec la réalité. La réalité, ce n'est pas seulement ma maladie.

Le mardi 3 janvier, 20 h 30

Joanne, l'infirmière qui me rend visite à toutes les semaines, est venue me voir ce midi. Mon frère m'avait parlé qu'un cousin de sa belle soeur avait eu une tumeur semblable à la mienne. Un médecin d'Ottawa lui avait proposé un traitement différent de ceux dont m'avait parlé le Dr. O'Dell. J'ai demandé à Joanne si elle connaissait ce traitement et pourquoi il ne m'avait pas été proposé. Elle m'a répondu que le médecin en question est un oncologue bien connu en ville. Il semblait évident pour elle que le Dr. O'Dell l'avait probablement consulté et que s'il ne m'avait pas parlé de ce traitement, c'est qu'il ne représentait pas la meilleure solution pour moi. Elle m'encourage à en parler au Dr. O'Dell afin de clarifier la question et, à la limite, demander à ce que je puisse consulter ce médecin. Quand on veut s'acheter une voiture, on va voir plusieurs concessionnaires. Alors quand il y va de notre vie... J'aime bien les visites de Joanne. Elle prend toujours le temps de m'écouter, de discuter avec moi de mes préoccupations.

Le mercredi 4 janvier, 18 h 15

Je suis allé voir mon médecin de famille cet après-midi. Il importe qu'il soit informé de ce qu'on va me faire dans les prochaines semaines. Le chirurgien et les oncologues ne communiquent pas automatiquement avec les médecins de famille. Et si on ne leur demande pas de le faire, ils ne le font simplement pas. Je lui ai donc donné les papiers nécessaires permettant l'échange de dossiers. Je lui également posé quelques questions concernant mon opération. Puisque je devrai vivre avec une trachéostomie après l'opération, je voulais savoir si on boucherait les voies respiratoires en haut de la trachée. Il m'a dit que si on prenait la peine de reconstruire mon larynx, on voulait forcément que l'air s'échappe par la bouche. Aussi, puisqu'on enlèvera mes cordes vocales, on me montrera comment faire vibrer les parois de mon nouveau larynx pour produire des sons. Pour ça, il faut que l'air puisse sortir par la bouche.

J'ai mis à jour la page de photos concernant la trachéotomie. Je vous invite à aller voir.

Le jeudi 5 janvier, 20 h

Ce matin, j'ai téléphoné au docteur O'Dell pour lui parler de la curiethérapie. Il était effectivement au courant. Malheureusement, je ne suis pas un candidat pour ça. Là ou est ma tumeur, ça ferait plus de dommages qu'autres choses, comme la destruction totale de mon larynx. Quand la tumeur est dans une zone ORL, il faut que la tumeur soit plus petite, située sur la langue ou les amygdales pour que cette thérapie soit efficace. La curiethérapie (du nom de Marie Curie) consiste à insérer une tige dans la tumeur pour l'irradier directement. Le patient doit être isolé pendant au moins cinq jours à cause du risque d'être contaminé par les radiations. Dommage que ça ne me convienne pas, j'aurais aimé briller dans le noir. Mes détracteurs diront que de briller simplement, ça aurait été bien.

Je suis allé prendre un café chez Tim Horton's avec Isabelle cet après-midi. On discutait de tout ce qui s'en venait pour moi. Je lui ai dit que j'espérais pouvoir avoir assez d'énergie pour m'occuper tout de même assez activement. Elle me répondit "sûrement, mais ça va être probablement plus difficile pendant les traitements. Se rendre à l'hôpital tous les jours en plus de la radiothérapie, tu vas être brûlé." On est parti à rire sur ce lapsus.

Le vendredi 6 janvier, 19 h

Aujourd'hui avait lieu ma pré admission à l'hôpital. On m'a fait passer un électrocardiogramme et on m'a pris du sang. L'infirmière m'a expliqué en long et en large ce que je devrai faire pour me préparer. Mon opération aura lieu à 8 h du matin. Je devrai me présenter à l'hôpital à 6 h. Pour entrer, je n'aurai besoin de rien. Je devrai remettre tous mes vêtements, lunettes et autres accessoires avant d'aller au bloc opératoire. Je n'aurai que la jaquette d'hôpital.

Ensuite, j'ai rencontré l'anesthésiste qui m'a dressé le topo sur mon opération (je n'ai pas pensé lui demander pourquoi il riait en nous injectant son poison). On va me plonger dans un profond sommeil pendant 24 heures. L'opération durera douze heures et je devrai dormir pendant les douze heures suivantes pour que les plaies et l'équipement auquel je serai connecté ne bougent pas. J'aurai une intraveineuse pour l'anesthésie et une autre pour transfusion de sang si je devais en avoir besoin. On m'installera les fameuses sondes et j'aurai un tube à l'estomac. Ce tube servira à me nourrir si je ne suis pas capable d'avaler, soit quelques temps après l'opération et pendant les traitements aux radiations. On me donnera de la morphine pour contrôler la douleur. Quand j'aurai pleinement repris conscience, je m'administrerai moi-même ce calmant à l'aide d'une pompe. Évidemment, tout sera calculé pour éviter les surdoses. À mon réveil, je ne pourrai pas parler. Cela prendra du temps avant que je réapprenne à utiliser mon nouveau larynx pour produire des sons. Dès le lendemain de mon réveil, on commencera à me faire marcher. Je devrai reprendre des forces le plus rapidement possible. Tout ceci a l'air horrible mais l'anesthésiste me l'expliquait sur un ton rassurant. On veillera à ce que je respire bien, on atténuera la douleur et on contrôlera les effets secondaires (comme la nausée). Ce sont surtout les séquelles qui feront mal, comme la perte de ma voix.

Si cette description fait peur, je vous invite à lire le récit des parents d'Anne-Marie. Ils l'ont aidée à combattre un cancer, la leucémie, alors qu'elle n'avait que sept ans. Anne-Marie est ma petite cousine.  On ne se connaît pas beaucoup à cause de la distance qui nous sépare. Quand j'ai su ce qu'elle avait vraiment vécu, je me suis dit que je m'en tirais quand même assez bien. J'ai une grande admiration pour elle et ses parents.

Le samedi 7 janvier, 19 h 30

Physiquement, je me porte bien. Je mange avec le même appétit qu'avant ma trachéotomie. Ceux qui me connaissent savent que je ne me prive pas. Hier, après mon rendez-vous à l'hôpital, nous sommes allés manger au Mail Saint-Laurent à Ottawa. Jeme suis acheté un Teen-Burger chez A&W. À la première bouchée, je me suis étouffé. En regardant le hamburger, je me suis dit que je ne le jetterais sûrement pas. Je me suis empressé de le manger et curieusement, tout a descendu sans problème. J'étais fier de moi. Surtout, j'en profite avant l'opération.

Le dimanche 8 janvier, 17 h 30

Nous sommes allés déjeuner chez McDonald's ce matin. On a discuté de l'opération qui s'en venait. C'est ma dernière semaine avant le jour J. Évidemment, ma façon de voir la vie a changé depuis qu'on m'a annoncé la mauvaise nouvelle mais, à part l'inconfort de la trachéotomie, jusqu'ici je mène une vie relativement semblable à ce que je connaissais avant. Après, je devrai réorganiser bien des choses. Isabelle me rappelait que de l'équipe médicale qui s'occupe de ma guérison, je suis le membre le plus important. Les médecins s'occuperont de l'aspect technique mais je suis au centre du processus de guérison. Je n'ai jamais dirigé une telle équipe mais l'expérience que j'ai acquise lors de précédents emplois me permet de croire que je suis apte à combler ce poste ;-)

Je suis musicien à mes heures. Dernièrement, en m'assoyant au piano, je suis tombé par hasard sur une pièce de Duke Ellington: Things Ain't What They Used To Be (Les choses ne sont plus ce qu'elles étaient). J'ai trouvé le titre évocateur. M'inspirant de ce que j'ai vu dans un magazine à potins dernièrement, je me suis amusé à trouvé des titre de chansons faisant référence à tout ce qui m'arrive. Je les ai répertoriées sur mon site. Si vous en trouvez d'autres, faites-les moi parvenir.

Le lundi 9 janvier, 19 h

Ce matin, j'avais rendez-vous avec Dr. Corsten, un collègue du docteur O'Dell. Ils se partageront la tâche lundi prochain. Dr. Corsten tenait à me rencontrer pour m'expliquer sa part du travail. C'est lui qui reconstruira mon larynx à l'aide des tissus que le chirurgien plastique prélèvera sur mon avant-bras gauche. Il serait plus juste de dire qu'il refermera le larynx. Mes voies respiratoires seront donc bouchées de façon définitive en haut de la trachée. Je ne respirerai plus par la bouche, ni par le nez. Il n'y aura plus de risque pour moi de m'étouffer avec de la nourriture, mes sens olfactifs et gustatifs seront diminués quelque peu et je ne serai plus incommodé par la grippe et le rhume.  Le plus gros désagrément sera la perte de ma voix telle qu'elle est actuellement. Contrairement à ce que je disais, il n'y aura pas trois mais deux équipes: ORL et chirurgie plastique. 

Demain je devais rencontrer le docteur Alleyn, le chirurgien plastique. Comme il était dans l'édifice, le docteur Corsten est allé le chercher pour qu'il puisse me voir, m'évitant ainsi d'avoir à me déplacer le lendemain. Il a regardé mon bras et a semblé être satisfait de ce qu'il a vu. Il m'a expliqué à son tour ce qu'il fera. Il découpera un morceau de peau et une veine de mon avant bras gauche (parce que je suis droitier et que j'aurai besoin d'écrire pour communiquer dans les premiers temps) pour mon larynx. Ensuite il prendra un morceau de peau de ma cuisse pour le replacer sur mon avant bras. J'imagine que la cuisse peut guérir toute seule, il ne m'a pas dit. J'aurai le bras dans une attelle. Je ne devrai pas le bouger pour que les tissus puissent se régénérer. Il a invité un patient qui était dans la salle voisine à venir me montrer à quoi ça ressemblait. Il avait subi la même intervention le mois passé. C'était mon voisin d'en face quand j'étais à l'hôpital. On était contents de se voir. J'aurais bien aimé jaser avec lui mais il a dû partir.

En après-midi, nous avons rencontré l'orthophoniste. Comme on aura retiré mes cordes vocales et que l'air ne passera plus du larynx à la bouche il me faudra trouver une autre façon de produire des sons. Deux jours après l'opération, on me donnera un petit appareil qui me permettra de communiquer. C'est similaire à un Walkman sauf qu'au lieu d'une paire d'écouteurs, il y a un petit tube. Le tube vibre et les vibrations sont amplifiées par l'appareil auquel il est relié. Il s'agit pour moi de mettre le tube dans ma bouche et d'articuler comme lorsque je parle normalement. Vous me suivez? Le tube qui vibre remplace mes cordes vocales. La "voix" qui en résulte ressemble à celle de Mr. Roboto. C'est mécanique et sans variation de tonalité mais ça permet de me faire entendre. Après les traitements aux radiations, la plaie aura presque guéri, sinon totalement. Quand ce sera le cas, je n'aurai plus besoin de la canule que j'ai dans la trachée. Il ne restera que le trou. À ce moment-là, on insèrera une petite prothèse entre la trachée et l'oesophage. Il s'agit d'un petit tube en plastique ne mesurant pas plus d'un centimètre qui permettra à l'air d'entrer dans l'oesophage lorsque j'inspirerai. Par contre, la nourriture ne pourra pas entrer dans ce tube et pénétrer à l'intérieur des voies respiratoires. En ayant cet apport d'air et en faisant vibrer mon oesophage, j'obtiendrai une voix plus naturelle. On nous a montré un vidéo. Les personnes ayant cette prothèse s'exprimaient très clairement mais avec une voix gutturale. On va aussi pouvoir m'installer une valve devant l'orifice pour que je n'aie pas à le boucher avec mon pouce à toutes les fois que je veux parler. Une autre technique pour réussir à parler sans respirer consiste à avaler de l'air et à l'expirer en faisant vibrer l'oesophage. C'est en quelque sorte parler en rotant. C'est une technique plus difficile à maîtriser mais qui donne un résultat plus naturel. Ça ne s'apprend pas en un jour. Je suis ressorti plus rassuré de chez l'orthophoniste... mais terminée, ma carrière de chanteur.

J'ai expliqué tout ça aux filles. Roxane m'a fait de grands yeux quand je lui ai dit que j'aurais un trou béant dans le cou. Laurence m'a dit que je pourrais me faire tatouer une fleur ou un soleil autour. Heureusement, elles n'ont pas perdu leur sens de l'humour. Ça me permet de mieux prendre les choses, c'est réconfortant.

Le mardi 10 janvier, 18 h 15

Joanne est venue me visiter ce matin. Encore une fois, tout est beau. Elle m'a demandé ce qui m'inquiétait concernant l'opération. Ce serait facile de dire "tout". Je pense que le réveil m'inquiète. Je sais qu'on contrôlera ma douleur mais ça me fait peur quand même. Pour l'instant, même si j'ai une trachéotomie, je respire partiellement par mes voies respiratoires naturelles. Je me demande ce que c'est que de ne rien sentir entrer ou sortir par la bouche et le nez. Finalement, c'est l'inconnu qui fait peur. J'essaie de ne pas trop y penser et de prendre ça un jour à la fois. J'y arriverai bien assez tôt.

J'ai de plus en plus de difficulté à avaler. Ce n'est pas que je m'étouffe à en perdre le souffle, la trachéotomie est justement là pour m'aider. C'est que je dois faire vraiment attention à ce que je mange. Les petites particules de nourriture prennent parfois le mauvais trou et restent prisent dans mes sécrétions en haut de l'oesophage. Je me mets alors à tousser comme un bon. Je suis certain que lorsqu'il va m'ouvrir la gorge, le docteur O'Dell va trouver plein de graines de bacon, de fromage et de chocolat.

Le mercredi 11 janvier, 21 h 30

Je suis allé porter des choses à l'école ce matin. J'y suis resté un bout de temps et j'ai pris le temps de jaser avec le personnel. Je sais, je me répète mais c'était super de les revoir et de retrouver mes repères, l'univers que je connaissais. Quand j'ai quitté, je me suis dit que finalement ce sera une mauvaise passe. Quand je guérirai et que j'aurai apprivoisé ma nouvelle vie, je reviendrai, je pourrai reprendre une vie normale. Je pense quand même à la mauvaise passe.

Ce soir j'ai écouté de la musique avec Laurence et Roxane. Je leur ai raconté comment, de fil en aiguille, j'en suis venu à apprécier différents styles musicaux. J'ai ressorti mes vieux disques 33½ tours et on a écouté du CCR, Yes, Fiori-Séguin en passant par Paul Anka. À chacun des disques, je leur racontait comment j'avais découvert l'artiste ou le groupe. Je profite des jours qui me restent à utiliser la voix que j'ai actuellement. Je serai tout près d'un an sans pouvoir produire de sons de façon naturelle. C'est ma grande peine. Ce n'est tout de même qu'un détail, très gros pour moi, mais je sais bien que ce n'est pas le véritable enjeu. Le véritable enjeu, c'est ma grande peur.

Le jeudi 12 janvier, 19 h 30

Ce matin, j'ai reçu la visite de François. Il m'a aidé quand j'en étais à mes débuts à la direction. Nous sommes devenus amis depuis. Il m'a apporté un peu de lecture et de la musique de Claude Léveillée. On a parlé de ce qui nous arrivait chacun de notre côté. J'ai bien aimé recevoir sa visite et il reviendra me voir quand j'irai mieux après l'opération. Il m'aide encore aujourd'hui.

Quand je me suis réveillé après ma trachéotomie, je me suis demandé si j'allais m'en remonter. J'exagère un peu mais disons que je voyais ça gros. Je me rends bien compte aujourd'hui qu'il s'agit d'une intervention mineure à côté de ce qui m'attend. Quand j'ai rencontré les chirurgiens lundi dernier, j'ai compris ce qu'on me ferait. Avant, je croyais qu'on enlèverait la tumeur et qu'on reconstruirait la partie du larynx endommagée. Ce n'est pas ça du tout. Je vais subir une laryngectomie, c'est à dire l'ablation du larynx et avec lui, la tumeur, les ganglions et les cordes vocales. Un peu plus et on me raccourcissait le cou de trois pouces.

Le vendredi 13 janvier, 16 h 15

Ce matin, Joanne est venue me voir une dernière fois avant l'opération (à moins d'une urgence d'ici là). En écoutant mes poumons, elle a décelé un léger râlement. Ce n'est probablement rien mais ce pourrait être un début de pneumonie. Si tel était le cas, on devrait remettre mon opération à une date ultérieure. Pas question de passer au bistouri en étant malade. Elle a téléphoné au docteur O'Dell qui m'a immédiatement prescrit un antibiotique, histoire de ne pas prendre de chances. Si je n'ai rien, tant mieux et si une infection se prépare, ces médicaments l'arrêteront. La raison pour laquelle je pourrais avoir une infection est que lorsque j'avale, certaines particules de nourriture s'engagent peut-être dans les voix respiratoires. Vaut mieux ne pas prendre de chances.

Ce soir, ma mère et Jean-Paul, son mari, arrivent de Chicoutimi pour venir me voir avant l'opération. Ils resteront une semaine pour aider pendant qu'Isabelle viendra me voir à l'hôpital. Après, ce sera Odette, la soeur d'Isabelle, qui viendra jusqu'à mon retour à la maison.

Le samedi 14 janvier, 17 h

J'ai repris dix livres depuis mon départ de l'hôpital, soit un peu plus de la moitié de ce que j'avais perdu. C'est une bonne chose de ne pas avoir perdu l'appétit depuis ce temps. Pourtant, j'aurais eu bien des raisons de le perdre. Il y a toujours de plus en plus de sécrétions qui se forment au niveau de la gorge, assez pour troubler mon sommeil. Je dois aussi être très prudent quand je mange. Au moins, après l'opération  je ne risquerai plus de m'étouffer. C'est une mince consolation.

Le dimanche 15 janvier, 9 h 30

Jusqu'à maintenant, mis à part penser et préparer les stratégies gagnantes, rien de palpable n'a été fait pour le processus de guérison. La trachéotomie n'était qu'une procédure d'urgence pour me protéger lors d'un éventuel étouffement. Le vrai combat commence demain à la première heure avec l'ablation de la tumeur. Je vais donc cesser de publier mon journal pendant mon séjour à l'hôpital. Je vais continuer à prendre des notes et dans deux ou trois semaines, à mon retour, je remettrai mon site à jour. J'en profite pour remercier toutes les personnes qui m'ont envoyé des messages d'encouragement, qui me garderont dans leurs prières et qui auront des pensées positives pour moi. Continuez à m'écrire, je prends tout.

J'ai beaucoup mieux à faire que m'inquiéter de l'avenir.  J'ai à le préparer.
- Félix-Antoine Savard