Décembre

Le jeudi 8 décembre, 14 h

Je reçois la visite de l'infirmière à la maison. Elle vérifiera mes bandages quotidiennement, s'assurera que j'aurai tout le matériel nécessaire et m'informera des procédures qui s'en viennent. Elle est à la fois infirmière, technicienne en laboratoire et conseillère. Quand ça dépasse son champs de compétences, elle le dit franchement. Elle est préoccupée par le fait que ma pompe à succions ne peut pas fonctionner en cas de panne de courant. Elle fait quelques appels et on m'en livrera une autre le lendemain. Tout le matériel est fourni par le gouvernement par le biais d'une compagnie qui s'appelle Bayshore, Home Health. C'est sûr que je l'aurai payé avec mes taxes, mais on l'apprécie quand vient le temps d'en bénéficier. Outre le matériel pour l'entretien de ma trachéotomie, j'ai droit à des services tels, travailleurs sociaux, physiothérapeutes en passant par des chauffeurs bénévoles si je devais me déplacer pour un rendez-vous. J'ai tout ce dont j'ai besoin.

Le jeudi 8 décembre, 19 h 30

Je fais le grand nettoyage de mon bandage pour la première fois sans la supervision des infirmières. Isabelle me regarde faire et surveille tous mes faux mouvements. Elle sait exactement ce que je dois faire, c'est une excellente assistante. Ça été long et laborieux mais j'y suis parvenu. Et j'en suis fier.

Le jeudi 8 décembre, 22 h

Je me mets au lit. Même si la nuit sera longue parce que j'aurai de la difficulté à me trouver une position confortable, parce que je tousserai beaucoup et que je devrai changer mes pansements au milieu de la nuit, je serai bien content de retrouver mon lit.

Le vendredi 9 décembre, 7 h 30

J'ai surtout bien dormi les deux dernières heures. Je me lève et reprends mes routines de l'hôpital mais dans le confort de mon foyer. Je vais prendre mon déjeuner avec Isabelle après avoir changé mon pansement. Je m'améliore de fois en fois.

Le vendredi 9 décembre, 11 h

L'infirmière vient me visiter. On était venu changer ma pompe à succion et tout était à sa satisfaction et ultimement, la mienne. Elle me donne quelques trucs pour changer mes pansements. Plus besoin de détacher un côté du collier pour insérer le nouveau bandage, ce qui représente un danger que la trachéotomie sorte du cou si je devais l'échapper. Je n'ai qu'à relâcher légèrement la courroie pour que je puisse insérer le bandage par en dessous.

Le vendredi 9 décembre, 18 h

Isabelle va acheter une douche téléphone. Pas question que de l'eau entre par la trachée. Elle revient peu après et installe le tout. Il n'y a rien à son épreuve.

Du samedi 10 au lundi 12 décembre

J'apprécie le confort de mon foyer. L'infirmière vient faire ses visites quotidiennes. Isabelle me fait du "clapping". Il s'agit d'une technique me permettant de dégager les sécrétions de mes poumons. C'est simple: en refermant la main légèrement, on frappe le patient dans le dos pendant quelques minutes. Ce n'est pas douloureux mais je pourrais me passer de ça. Je dors mieux.

Le mardi 13 décembre, 10 h 30

J'ai un rendez-vous chez le docteur O'Dell. Il m'explique plus en détail ce qui se passera lors de mon opération. Ça va durer douze heures et il y aura trois équipes de chirurgiens: celle du docteur O'Dell en ORL, une autre en oncologie et une en chirurgie plastique. On devra prendre de la peau sur mon avant bras pour reconstruire mon larynx. Incroyable ce qu'on peut faire en médecine aujourd'hui. Dans 100 ans, on dira que c'est incroyable comment on pouvait être barbare dans ce temps-là. On m'installera un tube à l'abdomen pour que je puisse me nourrir au cas où je ne pourrais pas avaler après l'opération et surtout après les traitements aux radiations. On va littéralement tout brûler et, semble-t-il, on en vient avec un affreux mal de gorge. Après les traitements on m'enlèvera ce tube. Je vais ressembler à un Borg. Il y avait une dame avec une trachéotomie dans la salle d'attente. Quand elle a vu que j'en avais une, elle s'est empressée de me demander comment je m'arrangeais avec la mienne. En discutant avec elle, j'ai appris qu'elle avait eu un cancer comme le mien seize ans auparavant et que ça faisait seulement un an et demi qu'on lui avait fait une trachéotomie parce qu'elle a des problèmes respiratoires. La dame a 72 ans. Le docteur lui aurait dit qu'elle n'avait pas beaucoup de chances. Comme elle le dit, "je suis encore là seize ans après. Le docteur m'a dit que c'est parce que je suis bornée". J'ai trouvé ça encourageant.

Le mercredi 14 et jeudi 15 décembre

C'est le même train-train quotidien. On demande à l'infirmière d'espacer ses visites. elle viendra les lundis, mercredis et vendredis. On peut tout de même l'appeler à tout moment. Isabelle est allée chercher une carte que l'école L'Envol avait faite pour moi. Mes anciens élèves m'ont tous écrit une note et ils m'ont envoyé leurs photos. Je n'en revenais pas.

Le vendredi 16 décembre, 12 h 30

L'infirmière vient faire sa visite. On avait remarqué que ma trachéotomie s'était déplacée un peu et Isabelle lui en fait part. Elle trouve qu'effectivement, depuis deux jours ça avait bougé mais que ça pouvait être dû au fait que ma plaie avait désenflée. Elle nous dit qu'on devrait tout de même aviser le bureau du Dr. O'Dell, on ne prend pas de chance avec ça.

Le vendredi 16 décembre, 13 h 30

Isabelle appelle le Dr. O'Dell pour lui expliquer la situation. Il doit être vu, lui dit-il. Parce qu'il y avait tempête ce jour-là, il a suggéré à Isabelle de me faire descendre en ambulance. "D'où on vient, lui dit-elle, c'est le pôle nord. Des journées comme celles-là, on a vu plein. On arrive".

Le vendredi 16 décembre, 15 h

Après avoir tourné en rond pendant quelques minutes pour trouver un stationnement, on arrive enfin à la clinique. Le docteur m'examine et constate qu'effectivement, quelque chose n'allait pas. La trachéotomie s'était déplacée. J'étais revenu au point de départ. Il m'explique que parce que j'ai les épaules larges, à force de tousser les muscles on fait sortir la trachéotomie de sa trajectoire. Il essaiera de m'en installer une plus longue. Je suis étendu sur le dos, sans trachéotomie. Le fait d'avoir retirer cet appareil de mon cou me fait tousser beaucoup. Je vois sortir les sécrétions et le sang comme un geyser de mon cou, comme dans le film Alien. J'ai même taché le plafond, c'est tout dire. Le docteur a essayé avec une trachéotomie plus grosse mais ça ne faisait pas. Il a dû retourner en chercher une autre plus petite mais quand même plus longue que l'originale. J'étais encore là sur le dos à l'attendre à faire le volcan. L'infirmière me dit de ne pas paniquer, de respirer normalement et que tout allait bien. Facile à dire. On a finalement remis une trachéotomie adéquate dans mon cou. Je toussais encore un peu mais c'était moins pire.

Le vendredi 16 décembre, 18 h

Ma voisine Monique, une enseignante à Pierre-Elliott Trudeau, l'ancienne école d'Isabelle, est venue nous porter un panier de victuailles préparé par son école. J'apprécie énormément le geste. J'ai eu le plaisir de travailler avec Monique à l'école Ange-Gabriel il y a trois ans

Le samedi 17 décembre, 2 h

Je passe une bonne nuit. Je me réveille et fait remarquer à Isabelle que mon humidificateur avait cessé de fonctionner. On avait perdu l'électricité. On a changé mes bandages et je suis retourné au lit. Un peu plus tard, toutes les lumières se sont allumées dans la chambre quand le courant est revenu. On a ri.

Le samedi 17 décembre, 8 h

Je me lève, change mes bandages et déjeune. Ma mère et mon frère s'en viennent me visiter. Ils seront ici cet après-midi. Ça va brasser les émotions mais ça fait rien, ça fait du bien

Le samedi 17 décembre, 14 h

Mario est venu me porter mes effets personnels de l'école. Il m'a informé de ce qui se passait à l'école. On a parlé de la parade de Noël et du char que notre école avait. Ses visites sont toujours appréciées.

Le samedi 17 décembre, 16 h 30

Ma mère et mon frère arrive. Ça me fait du bien de les voir. On discutera de tout et de rien... et bien sûr, de ma maladie. On a les émotions à fleur de peau. on a soupé vers 18 h. Ça été un repas agréable.

Le dimanche 18 décembre, 8 h

J'ai passé une très bonne nuit pour la première fois depuis longtemps. La nouvelle trachéotomie  est vraiment plus efficace que l'autre. Je tousse moins la nuit et je respire mieux. D'ailleurs, on peut entendre passer l'air par la canule. Les filles disent que ça sonne comme Darth Vador. André (mon frère) dit que ça va être pratique pour gonfler des balounes aux anniversaires des enfants.  Il faut être vigilant et s'assurer que l'appareil soit bien en place. Si la trachéotomie sort par accident, je dois appeler 911. Au bout d'une heure, le trou peut se refermer.

Le dimanche 18 décembre, 11 h 30

Ma mère et André retournent chez eux. On a pleuré. On a ri aussi. Le rire est une excellente thérapie. C'est bon pour le moral. Paraît-il que le rire fait développer de l'endomorphine, une substance qui combat naturellement la douleur. Ma mère a pu constater que je ne suis pas dans un si piteux état (à ce moment-ci). Elle s'imaginait les choses pire qu'elles ne le sont en réalité. En fait, je suis en meilleure santé qu'avant ma trachéotomie (en passant, j'utilise à tort le mot trachéotomie pour désigner l'appareil qui descend dans ma trachée. Dès que je saurai le terme exact, je l'utiliserai).

Le lundi 19 décembre, 7 h 30

J'ai moins bien dormi. J'avais plus de sécrétions qu'à l'habitude. Je respire quand même vraiment mieux. L'appareil qui descend dans ma gorge est une canule. En fait, il y en deux: la canule externe qui pénètre dans la trachée et la canule interne qui se glisse à l'intérieur de la canule externe. On doit nettoyer et changer quotidiennement la canule interne. On nous fournit plusieurs canules de rechange. Au début l'odeur qui s'en dégageait lorsqu'on la retirait était terrible. D'ailleurs, il paraît que j'avais une haleine à occire les mouches en plein vol au lendemain de mon opération. Aujourd'hui, ces mauvaises odeurs ont disparu. Je n'ai que ma mauvaise haleine habituelle.

Le lundi 19 décembre, 13 h 30

Je reçois la visite de l'infirmière. Elle vérifie la nouvelle canule. Elle me trouve chanceux d'avoir pu la faire changer avant la fin de semaine. Tout est beau pour l'instant.

Le lundi 19 décembre, 14 h

Je fais ma première sortie depuis mon retour à la maison. Je vais prendre de courtes marches à l'occasion mais cette fois on est allé chez Tim Horton's. Je retrouvais un des repères que j'ai perdu depuis l'annonce de la mauvaise nouvelle.

Le mardi 20 décembre, 19 h 30

J'ai très bien dormi et j'en connais la raison. Je crois ne plus avoir de sécrétions sur les poumons. Par contre, il s'en produit au niveau de la gorge, soit plus haut que la trachée, et elles empruntent mes voies respiratoires, ce qui me fait tousser. En temps normal, on se racle la gorge et elles remontent dans la bouche (désolé). Pour se racler la gorge, on a besoin d'expirer l'air de nos poumons. Avec une trachéotomie on a beau racler, l'air venant des poumons s'échappe par la canule rendant ainsi le raclage inefficace. Solution: on bouche le trou de la canule avec le doigt pour que l'air se rende à la gorge. Ça sert parfois d'être bouché!

Le mardi 20 décembre, 13 h

Nous sommes allés chez Home Depot à Barrhaven. Une autre sortie qui me fait du bien. Je récupère de plus en plus.

Le mercredi 21 décembre, 17 h 30

Je passe enfin de bonnes nuits et je me porte de mieux en mieux. L'infirmière est venue me voir et n'en revient pas comment la plaie autour de ma canule guérit vite. Les pansements ne sont presque plus souillés et pourtant, on les change un peu moins souvent. Nous sommes allés manger un sunday chez McDonald's. Je suis comme un gars à la retraite. Je n'ai pas le temps de faire toutes les choses dont j'ai envie. Je profite quand même du moment qui passe. J'ai reçu des gâteries de la part de mes collègues et de ceux d'Isabelle. Je me répète mais ça fait du bien de savoir qu'on pense à soi. J'en suis reconnaissant.

Le jeudi 22 décembre, 9 h

C'est une belle journée. Comme un bébé, je fais toutes mes nuits. Il va falloir que je m'habitue à avoir une canule. Par exemple, lorsque je tousse, j'ai le réflexe de mettre ma main sur la bouche. Erreur: si quelque chose doit sortir, c'est par l'orifice que j'ai dans le cou et croyez-moi, vous n'avez pas intérêt à être dans la trajectoire, on dirait un canon. Si je parle à quelqu'un, je dois me positionner pour qu'il ne reçoive pas l'air qui sort par ma canule. Ce n'est pas une blague, ça dépeigne! À la table, ça refroidit ma soupe. Ça peut sembler drôle, mais ce sont réellement de petites choses que je dois surveiller si je veux garder mes amis.

Le jeudi 22 décembre, 11 h

Le Père Bob Masters est venu me visiter. Il a célébré une messe à l'école et j'avais demandé à ce qu'il vienne me voir. On a jasé et on a prié. L'école m'envoie un panier de cartes d'encouragements et de gâteries. Tous ces témoignages me touchent.

Le vendredi 23 décembre, 19 h

J'ai eu une journée assez occupée. Ce matin, je suis allé à mon école. Je suis bien content d'avoir revu mes collègues et les élèves. Comme on dit, ce fut court mais ce fut bon. Toutes ces sorties, et spécialement celle-ci, me rappellent que ma vie ne s'est pas arrêtée. Ma vie a été bouleversée mais elle continue.  En après-midi, j'ai accompagné Isabelle à son école. Ensuite nous sommes allés au centre d'achats. J'avais oublié de mentionner que l'hôpital m'avait invité (convoqué) à une journée de pré admission. Je dois m'y présenter le 6 janvier pour passer une série de tests en prévision de mon opération. Ils vont me prendre du sang, me faire passer des radiographies et peut-être un C.T. Scan et un test IRM. On m'a dit que je rencontrerais l'anesthésiste. La dernière fois que je l'ai vu, j'étais sur la table d'opération pour ma trachéotomie avant qu'il ne m'envoie au pays des rêves. Il riait. Je ne pourrais pas dire si j'étais drôle à regarder ou si, à toutes les fois, il prend un malin plaisir à nous voir perdre conscience.

Note à mes collègues

Je n'avais pas accès à mon GroupWise ce matin. Si vous m'avez envoyé un message, auriez vous la gentillesse de me le faire suivre à l'adresse suivante:

odegham@yahoo.ca

Merci!

Le samedi 24 décembre, 7 h 30

Après un bonne nuit, je me lève et nettoie mon bandage. Je dois le porter de façon permanente pour prévenir toute infection même si la plaie est guérie. La plaie s'est refermée autour de la canule mais pas de façon étanche (faudrait peut-être que j'aille à la quincaillerie m'acheter des joints d'étanchéité). L'air entre et s'échappe donc autour de la canule et je dois veiller à ce que ça soit propre en tout temps. Je fais le grand nettoyage deux fois par jour, matin et soir. Cela consiste à nettoyer le tour de la canule avec des Q-tips, repasser avec des gazes et assécher. Ensuite, on remet le pansement et on remplace la canule interne. Tous les Q-tips, gazes et pansements sont stérilisés. L'eau qu'on utilise est saline et distillée. On utilise un peu de peroxyde pour dissoudre les sécrétions dans la plaie. Cela semble compliqué mais chaque nettoyage ne prend pas plus que cinq minutes. Après le dîner et le souper, je ne fais que changer le pansement.

Le samedi 24 décembre, 12 h

Hier, j'ai reçu un panier de l'école Ange-Gabriel. Les gens connaissent mon penchant pour le chocolat mais là, j'ai été un peu déçu. Entre autres choses, on m'a envoyé une tablette de chocolat ne pesant qu'un kilogramme ;-) Évidemment, je plaisante. J'ai été vraiment touché par leur envoi et bien impressionné par la grosseur de cette Dairy Milk.

Le samedi 24 décembre, 17 h 30

On se prépare pour passer un petit réveillon tranquille. Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont visité mon site et qui m'ont écrit un mot. J'en profite également pour vous souhaiter un:

Joyeux Noël !

Le dimanche 25 décembre, 8 h

La première chose que je fais en me levant, je me pèse. J'engraisse. J'avais perdu 17 livres à ma sortie de l'hôpital (jaloux et jalouses?). En deux semaines, c'est beaucoup. J'en ai repris quatre. Le Dr. O'Dell m'a fortement recommandé de prendre du poids d'ici l'opération. Quelque chose me dit que je vais retrouver ma taille de jeunesse après tout ça.

Le lundi 26 décembre, 9 h

Boxing Day. Je pense que je vais retourner mon cadeau à l'hôpital. Une trachéotomie, j'en veux pas. Même chose pour la tumeur, qui a besoin de ça? À bien y penser, je vais tout garder. Chanceux comme je suis ils ne me rembourseront pas, ça va être pour échanger seulement. Si la vie était aussi simple...

Le lundi 26 décembre, 13 h

Je dois faire attention à ce que je mange. Avec les sécrétions qui se forment dans la gorge à cause de la tumeur, tout ce qui est granuleux, comme les graines de biscuits, le riz ou la viande hachée, descend difficilement dans l'oesophage. Cela déclenche une quinte de toux interminable. Comme je l'expliquais précédemment, me racler la gorge n'est pas tellement efficace. Le docteur m'expliquait qu'il se pourrait que la tumeur appuie sur l'oesophage, rendant ainsi difficile l'absorption d'aliments. Jusqu'à maintenant ça va. Il s'agit de boire après avoir pris quelques bouchées pour aider la nourriture à descendre.

Le mardi 27 décembre, 11 h

Se moucher est un simple exercice qui consiste à expirer fortement par le nez en fermant la bouche pour nettoyer les cavités nasales. L'ennui avec une trachéotomie, même si on ferme la bouche, l'air s'échappe par la canule et ce qui devait sortir du nez y reste. Encore une fois, pour faciliter la chose, on bouche la canule d'une main et on se mouche de l'autre. S'il est efficace de boucher la canule pour se racler la gorge, ce l'est un peu moins pour se moucher. Puisqu'on doit expirer violemment pour se moucher et que l'incision ne ferme pas de façon étanche autour de la canule, on a beau la boucher, l'air parvient quand même à s'échapper. Ça prend un peu plus de temps pour se vider le nez.

Éternuer, c'est pareil. Lorsque le nez nous picote ou qu'il déborde, les poumons réagissent spasmodiquement en poussant l'air vers les narines, sauf que dans mon cas, c'est la canule qui en prend pour son rhume. Là, il n'y a rien à faire. La meilleure solution est de se moucher. Se moucher est un simple exercice...

Le mardi 27 décembre, 17 h 30

L'infirmière est venue faire son tour après le dîner. Je ne l'ai pas vue depuis mercredi dernier. Nous lui avions demandé de réduire la fréquence de ses visites à deux par semaine. Elle a pris mes signes vitaux et m'a dit que tout était beau, que je me portais bien. Quand je lui ai dit que j'avais parfois de la difficulté à avaler des graines de nourriture elle m'a dit que je devrais en parler au docteur. Si la bouffe prend le mauvais trou et descend dans les poumons, il y a risque de pneumonie. V'là autre chose! Saviez-vous qu'on court tous ce risque lorsqu'on vomit et qu'en essayant de reprendre son souffle on aspire accidentellement nos vomissures?

Peu de temps après, j'ai reçu le visite de Josette et René, des amis que nous nous étions faits à Trenton. Ils visitaient leurs familles à Ottawa. C'était gentil de leur part de prendre la peine de faire un détour pour venir me voir.

Le mercredi 28 décembre, 16 h

Nous sommes allés faire du lèche-vitrines à Ottawa ce matin et on est allés prendre un café ici à Kemptville cet après-midi. Je pense de plus en plus à l'opération qui s'en vient et ça commence à m'angoisser. Je me souviens de la salle d'opération quand ils m'ont fait ma trachéotomie. La table (ils devraient appeler ça un banc) n'est pas plus large que le corps, même que j'avais quelques bourrelets qui dépassaient. Tout à l'air fait de métal dans cette salle, c'est tellement froid.  Évidemment, c'est le réveil qui me fait peur. La douleur, les séquelles. Le docteur m'a dit qu'on me ferait marcher dès le lendemain. On doit pouvoir récupérer assez vite. La durée de la convalescence est de deux à trois semaines. J'essaie de prendre ça une heure à la fois, C'est pourquoi toutes ces sorties me font du bien. Ce soir, on ira louer un film. Une autre belle évasion.

Le jeudi 29 décembre, 17 h 30

Nous sommes sortis. Cette fois, nous sommes allés à Gatineau. J'en aurais profité pour aller chercher une valve qui me permettrait de parler sans que j'aie à boucher la canule avec mon doigt. Quand on parle, l'air qui vient des poumons fait vibrer les cordes vocales. Si je ne bouche pas la canule avec mon doigt, l'air s'y échappe et je m'essouffle à dire quelques mots seulement. La valve dont je parle (en anglais, ils disent "speaking valve") permet à l'air d'entrer mais elle le compresse à la sortie. C'est encore essoufflant de parler mais c'est beaucoup moins pire. Malheureusement, le docteur m'expliquait qu'il ne serait pas à sa clinique avant le vendredi 6 janvier. Je vais laisser faire.

Le vendredi 30 décembre, 17 h

Depuis quelques temps, je ne me sers plus de mon humidificateur pendant la journée. Je m'y branche la nuit seulement. C'est inconfortable mais ça ne m'empêche pas de dormir. L'infirmière est venue faire son tour mais puisque Mario me rendait visite, elle a simplement discuté avec Isabelle. Elle doit s'occuper de patients beaucoup plus mal en point que moi. Pour l'instant, tant que je prends du poids et que ma tension artérielle est à la normale, tout est beau. Cet après-midi, nous sommes allés acheter une petite de table de chevet pour Laurence chez Ikea. Ça va me pratiquer à remettre des morceaux ensemble après mon opération.

Le samedi 31 décembre, 16 h 30

C'est la veille du Jour de l'An. Ce n'est pas tout a fait comme ça que j'envisageais de défoncer l'année mais tout va bien aujourd'hui. J'ai repris sept livres depuis que je suis sorti de l'hôpital. Compte tenu que je suis déjà au dessus de mon poids (mon poids santé, évidemment), c'est le chirurgien qui va être content, Y va couper dans l'gras.