Anne-Marie

Voici le témoignage de Sylvie et Louis, les parents d'Anne-Marie, ma petite cousine.

Le 2 août 2000, notre fille Anne-Marie, alors âgé de 7 ans, est partie en vacances pour quelques jours chez mes parents à Sorel.  Durant la semaine qui a précédé son départ, elle s’est plainte d’avoir mal aux côtes et à une jambe et nous avons cru qu’elle s’était étirée des petits muscles. Lorsqu’elle a quitté Chicoutimi, elle avait l’œil droit rouge et le gauche légèrement rouge mais comme elle se baignait beaucoup j’ai cru que c’était le chlore qui avait provoqué une petite irritation.  Trois (3) jours après son arrivée à Sorel, elle a commencé à avoir de petites taches rouges sur le corps, mes parents inquiets l’ont amené voir le médecin qui a déclaré qu’elle avait une allergie et lui a prescrit de la cortisone.  Toutefois, les petites taches rouges sont devenues de plus en plus nombreuses et ma sœur qui est infirmière a décidé de lui faire faire une prise de sang.  Le médecin a alors constaté que ses plaquettes étaient très basses (17 000) et lui a conseillé de me téléphoner afin que celui-ci puisse m’expliquer, en gros, la situation.  C’est ainsi que le médecin m’a dit qu’il était impératif que ma fille revienne à Chicoutimi et que dès son arrivée nous devions nous rendre à l’hôpital afin de rencontrer un pédiatre car il était anormal d’avoir des plaquettes sanguines si basses.  Lorsque ma sœur me l’a ramené le 6 août au soir, nous nous sommes immédiatement rendus à l’hôpital de Chicoutimi.  Les médecins ont alors procédé à des prises de sang et ont décidé de garder Anne-Marie à l’hôpital.  Bien entendu, à cette époque nous ne savions pas ce voulait dire 17 000 de plaquettes mais les médecins nous ont affirmés que c’était très dangereux pour une hémorragie puisque les plaquettes servent à coaguler le sang et que la norme se situe entre 140 000 et 440 000.  Si elle s’était blessée, elle aurait pu se vider de son sang en quelques minutes!

Le 7 août au matin, le médecin nous a pris à part et nous a annoncé que notre fille de 7 ans était probablement atteinte de leucémie, qu’elle devait immédiatement prendre l’avion pour se rendre à l’hôpital Ste-Justine et qu’à cet endroit elle devrait subir une ponction de moelle et une lombaire afin de confirmer ou non le diagnostique de leucémie lesdites ponctions étant le seul moyen pour s’assurer du verdict.  Dois-je vous dire combien nous étions perturbés?  Nous avons donc pris le premier vol en partance pour Montréal avec notre fille de 7 ans qui n’avait jamais été malade de sa jeune vie et qui devrait peut-être vivre le plus gros combat de sa vie.

Nous sommes donc arrivées à Ste-Justine le 7 août en fin d’après-midi et nous avons été transférés au département d’hémato-oncologie.  Lorsque les portes du département se sont ouvertes et que nous avons vu les enfants sans cheveux, couchés dans les chambres, nous ne pouvions pas croire que nous étions là.  J’avais l’impression de vivre un très mauvais rêve.   Le 8 août au matin, Anne-Marie a subit une ponction de moelle et une lombaire afin de déterminer si vraiment elle avait la leucémie et si oui, quelle sorte puisqu’il existe plusieurs formes de leucémie.  En après-midi, le médecin nous a rencontrés pour nous annoncer la terrible nouvelle.  Anne-Marie était atteinte de leucémie lymphoblastique aiguë standard (la leucémie des enfants) et dans cette forme de leucémie qui arrive très vite il faut agir rapidement si on désire s’en sortir.  Rapidement, voulait dire très très rapidement soit le début des traitements de chimio le lendemain.  Notre vie venait de basculer à jamais.

Nous avons pris notre courage à deux mains et avons dû expliquer à Anne-Marie qu’elle devrait subir de gros traitements pour soigner sa maladie et qu’elle perdrait tous ses cheveux, elle qui était si fière de sa chevelure qui lui touchaient le bas des reins.  Le traitement, dans les cas de leucémie comme Anne-Marie, s’échelonne sur un peu plus de 2 ans et lors du diagnostique, nous débutons une phase que l’on appelle « induction » ce qui veut dire que l’enfant doit, durant une période de 28 jours, recevoir de la chimiothérapie sous diverses formes soit intraveineuse, buccale, intratécale et intramusculaire, après rémission débute ensuite le cycle de maintient qui lui durent 2 ans à raison de chimio chaque semaine durant 102 semaines, j’en reparlerai plus tard...  Mais avant de débuter la chimio, elle devait passer plusieurs tests afin de voir si son cœur supporterait un tel traitement.  Ensuite, elle devait être opérée afin de procéder à la pose d’une entrée veineuse « pikline ».   Cet appareil est posé dans l’avant bras et consiste en un petit tuyau qui se rend jusqu’au cœur afin que l’on puisse lui donner sa chimio jour après jour sans devoir la piquer toujours dans les veines.  De plus, cet appareil permet d’effectuer les prises de sang évitant ainsi aux enfants le supplice des piqûres quotidiennes.  Elle a donc été opérée le 9 au matin afin de débuter ses traitements de chimio en après-midi.  Et c’est là que le vrai calvaire a débuté…

Le soir de son premier traitement elle a tellement été malade…Une des chimiothérapies qu’elle devait recevoir durant les premiers jours de l’induction et qui a pour nom « doxorubicine » donne des maux de cœur et des vomissements incroyables.  Aussi, elle devait prendre sous forme de comprimés une autre chimio ayant pour nom « prednisonne » qui était donnée trois fois par jour durant la période d’induction.  Un des effets secondaires possibles de cette chimio est de dérégler l’insuline que le pancréas sécrète.  Après quelques jours de chimio, Anne-Marie a perdu ses beaux cheveux et sa formule sanguine s’est déréglée du côté de son insuline.  Elle a dû suivre une diète sans sucre durant le premier mois du traitement et endurer des piqûres sur le bout de ses petits doigts 4 fois par jour durant toute l’induction.  En plus de souffrir jour après jour, elle devait se priver des quelques petites joies qui proviennent des sucreries. À cet enfer se sont ajoutés les effets secondaires des autres chimiothérapies soit des douleurs aux jambes l’empêchant même de marcher, des douleurs incroyables aux mâchoires, des maux de ventre et des maux de cœur.   Trois (3) jours après le début des traitements et après la pose de son « pikline » l’infirmière qui était chargée de lui nettoyer cette entrée veineuse a malencontreusement accroché le « pikline » d’Anne-Marie qui est sortie de son corps et elle a dû repartir en salle d’opération pour le remettre à nouveau, mais cette fois, on ne l’a pas complètement endormie, elle a tellement crié et pleuré, on m’a laissée entrer avec elle mais je n’arrivais pas à lui enlever sa peur et à la calmer.  Durant les 28 jours de l’induction, elle a dû subir des ponctions à toutes les semaines afin de voir si la maladie diminuait.  À chaque ponction, une injection de chimio était envoyée dans sa petite colonne vertébrale et les fameuses ponctions étaient effectuées sans anesthésie complète.  Anne-Marie recevait du « verset » et du « fantanil » deux produits permettant d’oublier complètement le temps des ponctions mais qui durant la procédure la faisait réagir quand même à la souffrance, donc elle hurlait et pleurait et disait que ça faisait mal mais, d’après les médecins, elle ne devait pas s’en souvenir.  Toutefois, elle a finit par s’en souvenir et c’est devenu infernal…

Durant l’induction, Anne-Marie a dû recevoir 6 transfusions sanguines puisque sa moelle était aplasique et qu’elle ne fabriquait plus assez de globules rouges.  C’est ainsi qu’elle a reçu de la chimiothérapie jusqu’au 6 septembre, soit 28 jours après le début des traitements.  Ce matin là, elle devait subir d’autres ponctions afin de savoir si les médecins avaient réussi à éliminer les blastes (globules blancs) de son sang, c’est-à-dire sans aucune trace de la leucémie.  Donc, le 6 fut une grosse journée car elle devait subir 2 ponctions mais les résultats furent positifs et elle fut déclarée en rémission.  Toutefois, après ce verdict de rémission, l’aventure n’était pas terminée, elle ne faisait plutôt que commencer!!!

Après le verdict de rémission débute une série de quatre ponctions qui doivent avoir lieu à tous les 3 jours et Anne-Marie était toujours hospitalisée sur le département d’hémato-oncologie durant cette période.  Après la fin de cette série de ponctions qui chaque fois se sont déroulées dans les cris et les hurlements de douleurs d’Anne-Marie, elle s’est mise à faire de la fièvre, beaucoup de fièvre.  Les médecins ne savaient pas du tout ce qui clochait et ont décidé de lui enlever son « pikline » puisqu’il croyait que ça pouvait être la porte d’entrée de la contamination qui lui donnait la fièvre.  Même après lui avoir enlevé le « pikline » elle faisait de la fièvre et avait de terribles douleurs à la tête, elle fut sous morphine durant près de 10 jours, passa plusieurs radiographiques des poumons et même d’autres ponctions et le diagnostique fut « méningite chimique » causée par un surplus de chimio dans son corps.  Elle était si faible après ces 10 jours de morphines qu’elle ne savait plus comment marcher.  Finalement après 47 jours d’hospitalisation nous avons pu retourner à la maison pour débuter ce qu’ils appellent la période de maintien.  Durant ces 47 jours, jamais je n’ai quitté l’hôpital avec ma fille.  Mon mari a dû retourner à la maison pour s’occuper de notre fils de 10 ans.  L’école débutait et notre fils avait besoin de toutes les fournitures scolaires et de vêtements en conséquence.  Il revenait nous rejoindre toutes les fins de semaine et notre fils était promené d’une tante à l’autre…  Anne-Marie et moi sommes arrivées à Ste-Justine le 7 août et nous avons quitté l’hôpital le 21 septembre, ce qui veut dire que nous sommes arrivées à l’été et reparties à l’automne 2000.

Le 27 septembre 2000, Anne-Marie débuta, à Chicoutimi, sa semaine 1 du protocole de 102 semaines de chimio, elle devait aller à l’hôpital le mardi après-midi pour une prise de sang et quand la formule sanguine était normale pour la situation, elle recevait une injection intramusculaire d’asparaginase (elle devait recevoir cette chimio durant 21 semaines).  Le mercredi, elle devait retourner à l’hôpital pour recevoir une autre injection intramusculaire mais cette fois de méthotrexate, une autre sorte de chimio.  Le traitement qu’elle recevait était réparti sur des cycles de 3 semaines donc, la semaine 1 elle recevait une injection de vincristine et les 2 injections mentionnées ci-haut et devait prendre 2 autres sortes de chimio que nous lui donnions nous-mêmes à la maison.   De ces 2 chimiothérapies que nous devions donner nous-mêmes, une était très facile à donner mais la 2ième qu’elle devait prendre le soir comportait des risques pour nous également.  Mon mari devait couper la chimio dans un sac en plastique et faire fonctionner en même temps le ventilateur de la cuisinière. De plus, il devait porter des gants de chirurgie pour couper la chimio car on ne pouvait pas toucher ce produit avec nos doigts.  Anne-Marie ne devait pas manger 1 heure avant et 1 heure après la prise du médicament et surtout ne prendre aucun produit laitier.

Soir après soir Anne-Marie se plaignait de douleurs aux jambes et au ventre et nous devions lui donner de la morphine régulièrement, du Tylénol et de la codéine presque chaque jour.  La codéine et la morphine entraînant d’autres problèmes, soit des problèmes de constipation et comme une des chimiothérapies qu’elle recevait (vincristine) avait comme effet secondaire de paralyser l’intestin, elle s’est donc retrouvée avec des problèmes majeurs de constipation. C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés à l’hôpital et qu’un émollient pour les selles fut ajouté à sa liste de médicaments à prendre quotidiennement.  Certains matins, elle ne pouvait pas se lever seule de son lit nous devions la prendre dans nos bras et, nuit après nuit, elle se réveillait 2 à 3 fois pour prendre des antidouleur.  Elle avait tellement mal au ventre après l’injection d’asparagines, que lorsque le soir et la nuit arrivaient, elle venait nous rejoindre et très souvent elle a dû dormir couché sur mon ventre comme un petit bébé.

 

Les traitements ont continué et les douleurs aussi. Le 20 janvier 2001, nous n’avions que 18 semaines de fait sur 102 semaines, Anne-Marie est entrée à l’hôpital de Chicoutimi d’urgence car elle avait terriblement mal au ventre.  Une des chimiothérapies qu’elle recevait, l’asparagine, pouvait causer à longue échéance des pancréatites et c’est ce qui est arrivée à Anne-Marie.  Ses amylases et lipases étaient 120 fois plus élevées que la normale.  Elle a fait une très grosse pancréatite et la queue de son pancréas a été totalement brûlée.  Durant ces 10 jours d’hospitalisation à Chicoutimi, ils n’ont jamais pu contrôler sa douleur malgré les injections constantes de morphines et lors de la 10ième journée d’hospitalisation, après avoir passé un autre scan, ils ont découvert que dans la partie nécrosée de son pancréas se développait un pseudo kyste.  La décision fut prise de la transférer d’urgence à Ste-Justine.  Anne-Marie n’a pu rien manger, ni boire (même pas de l’eau) durant près de 23 jours et a été sur la morphine aux 2 heures durant 12 jours, aux 4 heures les 3 jours suivants et ensuite 1 fois aux 12 heures 2 jours.  Elle recevait à Ste-Justine, un gavage particulier qui était envoyé dans son sang et non dans l’estomac puisque ce dernier devait être au repos total.  Avec cette pancréatite, ils ont dû arrêter cette chimio (asparagine) car son corps ne pouvait plus le supporter.  Elle devait recevoir 21 injections et elle en aura reçu seulement 18.  Durant cette hospitalisation à Ste-Justine, nous avons dû composer avec une erreur magistrale de la part d’une infirmière.  Lors de notre arrivée à Ste-Justine, Anne-Marie a été de nouveau opérée afin qu’on lui pose une sous-clavière à 2 voies pour que l’on puisse lui envoyer son gavage dans une voie et avoir l’autre pour les prises de sang.  Les tubulures de cette sous-clavière devait être nettoyée 2 fois par jour et une nuit, à 2h15 précis du matin, une infirmière est entrée et à dit doucement à Anne-Marie, je viens rincer tes tubulures, j’étais couchée dans le lit à côté d’Anne-Marie et je l’ai vu envoyer le liquide d’une seringue dans l’une des tubulures, tout allait bien, lorsqu’elle a pris l’autre seringue dans son plateau, elle n’a pas regardé ce qu’elle prenait et elle a envoyé rapidement le liquide dans l’autre tubulure. Immédiatement, Anne-Marie s’est mise à hurler, est devenue rouge et tout à coup elle est tombée à la renverse.  J’ai eu peur et je me suis mise à crier et pleurer en demandant ce qui se passait et l’infirmière m’a dit qu’elle venait de se tromper de seringue et qu’elle venait d’injecter à Anne-Marie l’antibiotique d’un autre enfant.  Les médecins sont arrivés en vitesse car Anne-Marie faisait un choc toxique puisque le fameux médicament que l’infirmière venait d’envoyer dans sa tubulure (de la vancomicine) est un antibiotique puissant qui doit être administré sur plusieurs heures en raison des risques énormes d’effets allergiques qu’il provoque.  Anne-Marie a reçu cette injection en bolus (tout d’un coup soit en 5 à 8 secondes) et l’enfant qui devait avoir cet antibiotique était 2 fois son poids donc le médicament était prescrit en conséquence.  Les médecins m’ont alors dit qu’elle pourrait avoir des problèmes aux reins et au cœur.  Je vous sais en mesure de mesurer les conséquences de ce geste.  Heureusement, Anne-Marie a bien récupéré physiquement.  Toutefois, du côté psychologique tout a commencé à se détériorer.  Elle s’était sentie faiblir et avait eu très peur et à partir de ce moment, lui donner une injection est devenue un drame, la peur et l’angoisse était toujours là, elle pleurait et tremblait à chaque injection ou prise de sang.  Elle n’avait que 6 mois de chimio de fait il lui restait 1 an et 6 mois à recevoir injection sur injection, semaine après semaine.  Elle a donc débuté des rencontres avec une psychologue.   Pour la pancréatite, elle et moi avons fait 30 jours d’hôpital (10 jours à Chicoutimi et 20 jours à Ste-Justine) son pseudo kyste étant toujours là, dans la queue du pancréas, Anne-Marie a dû subir plusieurs scans durant son hospitalisation.  Avant de quitter l’hôpital, les médecins nous ont dit qu’elle devrait revenir régulièrement pour faire vérifier, toujours par scan, le pancréas et ce, afin de savoir si le pseudo kyste diminuerait ou s’il grossirait.  S’il devait grossir, les médecins devraient l’opérer et le lui drainer.   On nous a donc libérées et à son retour à la maison, la journée de ses huit ans, elle ne mangeait pas encore vraiment.  Elle avait droit à aucune viande et tout devait être dégraissé même les soupes et elle n’a même pas pu avoir droit à un petit morceau de gâteau de fête.  Durant la pancréatite, son poids est descendu à 32 livres pour une enfant de 8 ans, ce n’est pas gros je vous le dis.

 

Après notre retour à la maison, les douleurs aux jambes sont devenues tellement insupportables, jour après jour, que nous avons dû retourner encore une fois à Ste-Justine.  Le diagnostique fut « douleurs neuropathiques causées par la vincristine (une chimio reçue toutes les 3 semaines) et ayant pour effet secondaire d’attaquer le système neuropathique.  Une autre médication, que l’on devait lui donner 3 fois par jour, fut donc prescrite à Anne-Marie afin de contrer les fameuses douleurs qui l’empêchaient de dormir nuit après nuit et même de marcher de courtes distances.  Dès qu’elle marchait un petit peu, elle devait s’asseoir ou alors on devait avoir une poussette.  Elle avait les chevilles si faibles qu’elle a dû avoir recours aux béquilles pour se déplacer puisque ses chevilles se renversaient facilement.  De plus, toujours à cause de la chimio (vincristine) elle a perdu les réflexes que nous avons aux genoux lorsque le médecin cogne doucement avec un petit marteau.

 

Durant la première année de traitement, nous avons dû retourner à Ste-Justine à toutes les 9 semaines pour qu’Anne-Marie subisse des ponctions et comme le rythme des injections ne diminuait pas, l’angoisse d’Anne-Marie s’amplifiait semaine après semaine.  En octobre 2001, elle avait toujours des maux de ventre et elle fut hospitalisée de nouveau à l’hôpital de Chicoutimi.  Ses enzymes hépatiques (foie) étaient très élevées et on diagnostiqua une irritation gastrique ou un ulcère causé par la chimiothérapie.  Après quelques jours d’hospitalisation, les médecins décidèrent de lui prescrire un médicament contre les ulcères d’estomac à prendre tous les matins (Losec) jusqu’à la fin des traitements.

 

La vie continuait et Anne-Marie n’était jamais une journée complète sans ressentir de malaises.  En juin 2002, Anne-Marie a commencé à se plaindre de maux de tête de plus en plus fréquents et elle disait qu’elle se sentait molle (faible et fatiguée) le matin au réveil et même quelques fois dans la journée.  Vers la fin du mois juin, elle était chez notre voisin et ce dernier est arrivé avec Anne-Marie dans ses bras en disant qu’elle venait de s’effondrer par terre, qu’elle n’était plus capable de marcher et qu’elle avait terriblement mal à la tête.  J’ai immédiatement téléphoné à Ste-Justine et le Dr Michèle David qui est oncologue à Ste-Justine, qui connaissait bien Anne-Marie, nous a conseillé de se rendre d’urgence à l’hôpital de Chicoutimi et de demander un scan cérébral, ce qui fut fait.  Le lendemain matin, j’ai demandé qu’on lui fasse une prise de sang à jeun afin de connaître sa glycémie.  Le retour de la glycémie a surpris les médecins qui ont constaté qu’elle faisait de l’hypoglycémie.  On nous a donc prescrit un petit appareil permettant de faire soit même les glycémies et Anne-Marie a dû subir des petites piqûres sur les doigts au minimum 4 fois par jour durant près d’un mois et, encore une fois, couper les petits plaisirs sucrés qu’elle aimait.  Après cette période, son système s’étant replacé et elle a pu arrêter les piqûres et son régime alimentaire est redevenu normale.  Cependant, les migraines continuaient et il était rare qu’elle passe une journée sans avoir mal à la tête et prendre du tylénol et/ou de la codéine.  Son médecin de Chicoutimi lui a donc prescrit un antimigraineux qu’elle a ajouté à son cocktail journalier de médicaments.

 

Durant la deuxième année de traitement, Anne-Marie a dû subir des ponctions à Ste-Justine à toutes les 18 semaines.  Le 18 septembre 2002, Anne-Marie a reçu sa dernière injection de chimiothérapie à Chicoutimi, elle terminait ainsi 102 semaines de chimiothérapie.  Ensuite, nous devions attendre un mois avant de retourner à Ste-Justine pour subir les ponctions finales et passer tous les tests nous permettant de savoir si son corps avait bien résisté, malgré tout, à la chimiothérapie et vérifier également son pancréas.  Les ponctions ont révélé qu’Anne-Marie était en rémission ce qui fut un soulagement pour toute notre famille.  Les divers tests ont indiqué qu’Anne-Marie avait un retard osseux, elle a en ce moment l’âge osseux d’un enfant de 8 ans et elle a maintenant 10 ans depuis le 25 février.  La prednisonne qu’elle prenait 7 jours par 3 semaines avait comme effet secondaire de causer l’ostéoporose, de là le retard osseux.  Le pseudo kyste de son pancréas s’est résorbé mais la queue de son pancréas a été complètement brûlée et jamais ça ne se régénèrera, cette partie de son pancréas est nécrosée pour toujours.  En vieillissant, cela pourrait causer des problèmes de diabète, faudra voir avec le temps.

 

Nous avons désormais terminé la chimiothérapie et gagner une grande bataille mais pas la guerre.  Pour les deux années à venir, Anne-Marie devra procéder à des prises de sang complètes tous les mois.  Ensuite, pour deux années suivantes, elle aura des prises de sang à tous les trois mois.  La cinquième année post-traitement, elle aura des prises de sang à tous les six mois et finalement, la sixième année (elle aura 15 ans) elle devra avoir des prises de sang à tous les ans.  À la fin de sa première année post-traitement, elle devra repasser des tests pour savoir si son âge osseux est toujours déficitaire.

 

J’ai fait le récit des 2 dernières années d’Anne-Marie mais je n’ai pas parlé de l’impact de cette maladie sur tous les membres de la famille.  Anne-Marie a beaucoup souffert physiquement et psychologiquement, son frère Alexandre alors âgé de 10 ans au moment du diagnostique de la maladie de sa sœur a vu, lui aussi, sa vie complètement perturbée et s’est, très souvent, sentie délaissé.  Notre tranquillité d’esprit, à mon mari ainsi qu’à moi, est à jamais disparue et ce, en raison des craintes d’une récidive de la maladie.

 

Et voilà, la vie continue et nous essayons de retrouver notre vie comme avant, les cheveux d’Anne-Marie repoussent et elle n’a plus de médicaments depuis janvier car il ne faut pas oublier que nous avons dû faire un sevrage de certains médicaments qu’elle prenait.  Et oui, son corps s’était habitué à la chimiothérapie et aux autres médicaments!!!  Le regard des autres vers Anne-Marie est redevenu normal, maintenant, personne ne le regarde plus avec cette _expression de malaise et de peur, le regard des gens fut difficile pour elle et encore plus pour nous puisque nous étions capables d’en voir la subtilité et d’y lire la peur chez les autres parents.  Maintenant, lorsqu’on la regarde, c’est parce que les gens la trouvent jolie car effectivement, Anne-Marie est une très belle jeune fille.  Comme les autres enfants, elle va à l’école chaque jour et elle suit des cours de patinage artistique depuis la fin de ses traitements, elle voulait tellement en faire, elle m’avait dit « Maman, ça fait 2 ans que j’en fais dans ma tête, maintenant, je désire en faire sur la glace » et bien entendu, on l’a inscrite au patin et en plus, elle est une très très jolie patineuse…

Réjean, ce récit à déjà plus de 2 ans…. Le temps passe rapidement malgré tout, en le relisant, j’ai réalisé qu’en à peine 2 ans,  j’en avais déjà oublié des petits bouts…faut croire que mon cerveau élimine certaines données….

Sylvie